Actualités : Dossier
CANCER
Entre tabou et

Dossier préparé par Saadia Gacem
Plus de 40 000 nouveaux cas de cancer enregistrés chaque année en Algérie. Le plus fréquent et mortel est le cancer du sein, il représente la première cause de mortalité chez les femmes. Il touche près de 10 000 femmes chaque année, 3 500 en meurent, soit 10 femmes par jour ! Lourde perte qui pourrait être considérablement diminuée.
En effet, les avancées médicales permettent de soigner cette maladie et les connaissances sur les causes du cancer du sein pourraient également le prévenir dans certains cas. L’Algérie pourrait avoir le matériel médical permettant d’y faire face, à condition bien entendu que les autorités compétentes concrétisent les projets de formation du personnel médical, du dépistage massif, de prévention, de sensibilisation de la population et d’ouverture d’un centre de radiothérapie annoncé il y a plus de 6 ans maintenant.
Dépérissement des hôpitaux, absence de réelle volonté et d’actions politiques en matière de santé, manque d’instituts pour la prise en charge des personnes atteintes de cancer et de matériels médicaux spécialisés : manque d’appareils de soins de radiothérapie et panne tout au long de l'année des seuls disponibles, rupture de stocks de médicaments, absence de prévention, dépistage tardif, manque d’information sur les symptômes et la démarche à suivre pour les soins et enfin manque de formation d’un corps médical dépassé et en manque de reconnaissance. Le cancer du sein, première cause de mortalité chez les femmes, est également accompagné de représentations sociales, d’ignorance et de tabous qui participent à sa mauvaise prise en charge. Tous ces manquements, dysfonctionnements et pourrissements d’un système arrivé à bout de lui-même
sont connus par les Algériens et les autorités ; cependant, rien ne change, ne bouge, les difficultés se cristallisent et entraînent des pertes inacceptables. L'ordonnance n°73-65 du 28 décembre 1973 avait institué la gratuité totale des soins à l'échelle de l'ensemble des établissements sanitaires publics. Cette mesure s'inscrivait dans le train des réformes radicales entreprises à l'époque par un Etat soucieux de renforcer sa légitimité en multipliant les marques de sollicitude à l'égard des «masses». Cependant, cet Etat s’est progressivement désengagé de sa promesse pour une médecine gratuite et accessible à tous, sa contribution qui représentait 71% en 1974 tombe à 31% en 1988, tandis que celle de la Sécurité sociale passe dans le même temps de 23,5% à 67,5%. Le soin gratuit n’est donc plus qu’un mythe. Selon Mohamed Mebtoul, sociologue, «la société algérienne a connu une construction par le haut de la profession médicale. Elle présente, de ce fait, ce qui va à l’encontre de ce qui est au fondement de cette profession, à savoir l'autonomie acquise par rapport aux autres pouvoirs. En intégrant les acteurs de la santé dans un moule unique, il a contribué à faire de la médecine un instrument efficace dans le maintien et le renforcement d'un Etat autoritaire. Les résultats sont connus : on se trouve en présence d'un simulacre de médecine «moderne», révélant une pratique médicale bricolée et exercée par des professionnels de santé, totalement désenchantés et frustrés, au statut et au prestige fortement dévalorisés, qui se limitent à revendiquer plus de moyens techniques et thérapeutiques». Des médecins débordés en manque de reconnaissance et des associations d’aide aux cancéreux ne cessent de dénoncer le manque de moyens et une déliquescence à peine voilée du système de santé national. Ce qui est spécifique au cancer du sein est que c’est la première cause de mortalité chez les femmes, il touche des jeunes femmes et est accompagné de représentations sociales, d’ignorance et de tabous qui viennent donc se greffer à ces dysfonctionnements structurels et expliqueraient en partie le problème du dépistage tardif.

Dépistage tardif : entre ignorance, tabous et négligence d’un corps médical débordé
Le dépistage est souvent tardif, un tiers des patientes arrive aux centres de dépistage alors que la maladie est déjà au stade 4 ou 5 (métastase) et décèdent au bout de quelques mois. Pour celles qui bénéficieront de soins, les traitements sont plus complexes, lourds et coûteux financièrement, physiquement et psychologiquement. Plusieurs raisons peuvent expliquer ce phénomène, la première étant l’absence d’informations sur le cancer du sein. Ce vide informatif en direction de la population laisse place à des croyances et des peurs irrationnelles. Par exemple beaucoup pensent que le cancer est contagieux. Mme Kettab, secrétaire générale de l’association El-Amel, explique que certaines femmes cachent la maladie à leurs proches de peur d’être rejetées par leur mari, fiancé ou encore leurs parents. Certaines mères dissimulent leur maladie par peur que leurs filles ne soient pas demandées en mariage et restent donc vieilles filles, ce qui constitue l’angoisse majeure de toute mère et jeune fille. Mme Kettab raconte qu’une jeune femme de 30 ans était venue à la rencontre de l’association avec une tumeur au bord de l’explosion. Pourquoi avoir attendu ? La jeune femme explique qu’elle craignait que son fiancé ne rompt leurs fiançailles si elle venait à révéler sa maladie. Elle en est morte quelques mois après. Une autre femme, rencontrée dans la salle d’attente de l’association El-Amel, raconte que son mari l’a quittée après son opération (ablation du sein malade), la laissant avec 3 jeunes filles à charge. Ces histoires de vie contribuent à renforcer les craintes, les peurs et le silence de ces femmes. Peur de se voir abandonnées, rester vieilles filles dans une société qui prépare les femmes dès leur plus jeune âge à être de bonnes épouses, de bonnes mères donc en bonne santé et ayant tous les attributs féminins.

Tabou : le sein organe sexualisé
La poitrine féminine est un organe sexualisé qui rend toute discussion même d’ordre médical gênante. Les femmes n’osent pas parler de leur intimité au médecin et les médecins généralistes ne pratiquent pas d’examens approfondis tels que palpation des seins ou examens gynécologique ; par conséquent, toute prévention est impossible.
L’autre tabou en lien avec le cancer du sein est l’ablation du sein malade. La femme apparaît comme diminuée, ayant perdu de sa féminité. «Les hommes ont peur que la femme ne puisse plus jouer son rôle de ‘‘femme’’ après l’opération», explique Mme Kettab qui rencontre nombre de femmes que leurs maris ont quittées après la révélation de la maladie ou l’ablation du sein.
Par ailleurs, la reconstitution est une opération onéreuse et n’est pas prise en charge par la Sécurité sociale ; de ce fait, les femmes n’ayant pas les moyens financiers ne peuvent retrouver leur corps d’avant la maladie. «Certains diront que ce ne sont que des détails esthétiques, qu’elles auront déjà beaucoup de chance d’avoir survécu à la maladie, alors il leur faudrait remercier Dieu d’être en vie», ajoute Mme Kettab.

Corps médical : manque de formation et de reconnaissance
Au-delà du tabou que constitue la maladie et des obstacles traditionnels qu’elle entraîne, Mme Kettab constate que certains parmi les médecins généralistes, les gynécologues, les sages-femmes ne jouent pas leur rôle au niveau de la sensibilisation, de l’information et de l’orientation des patientes. L’association El-Amel rencontre chaque jour des femmes ayant eu affaire à un gynécologue et découvrant tardivement et par elles-mêmes un cancer, car c’est lorsqu’elles voient leur sein doubler de volume qu’elles s’alarment. Ceci peut s’expliquer par un manque de formation sur la prévention, le suivi médical des patients mais également, comme l’explique Mohamed Mebtoul, par la pratique de la «médecine de masse» qui ne laisse pas de place à l’échange entre le médecin et le patient. Mohamed Mebtoul, sociologue, a effectué une recherche dans un dispensaire du quartier El-Hamri à Oran.

Il explique que «la consultation est en partie dominée par l'enregistrement de quelques données factuelles de l'usager qui sont portées sur le cahier épidémiologique (nom, prénom, âge, profession, type de maladie) par un agent paramédical. Dans cet espace de consultation, c'est bien souvent le médecin qui demande, dicte, fait et prescrit... L'expression de l'usager se limite à une présentation brève des symptômes. Le médecin disait : «On n'a pas le temps de se consacrer totalement au malade. Je fais 40 à 50 malades par jour. C'est de la folie. Il n'y a pas de pauses. Il faut faire vite.» C'est un véritable travail en série où la médecine se transforme dans cet espace en une pratique qu'on peut identifier à une pratique d'assistance. On entendra souvent les termes «on fait de la médecine de masse» ou de la «médecine sociale». Dans ces conditions de travail, il semble difficile, voire impossible pour les médecins de faire ce travail d’information, de sensibilisation, d’orientation ou même de prendre le temps de poser des questions à la patiente sur ses antécédents médicaux ou familiaux. Bon nombre de cancers du sein seraient détectés et traités à temps par la prévention.

Les défaillances structurelles à l’origine du taux élevé de décès dus au cancer du sein
3 500 décès par an, soit 10 femmes par jour, lourde perte qui pourrait être considérablement diminuée. En effet, les avancées médicales permettent de soigner cette maladie, et l’Algérie pourrait avoir le matériel médical permettant d’y faire face, à condition, bien entendu, que les autorités compétentes concrétisent les projets de formation du personnel médical, du dépistage massif et d’ouverture de centres de radiothérapie annoncée il y a plus de 6 ans maintenant.
Ces centres devaient voir le jour en 2010, puis reportés à 2012, et aujourd’hui, on parle de 2014 à Batna et Sétif au premier semestre de cette année et à la fin 2014 à Annaba, Tlemcen et Sidi-Bel-Abbès. Comment expliquer cette défaillance et ce manque d’équipements ? Les autorités parlent de lourdeurs administratives. Dans ce cas, comment expliquer que des centres privés de radiothérapie aient ouvert leurs portes à Constantine et à Blida ? Questionne très justement Mme Kettab. Le cancer du sein est une maladie qui se soigne lorsqu’elle est dépistée à temps et traitée correctement. Cependant, la déliquescence progressive et générale du système de santé national ne permet pas la prise en charge des malades dans la dignité. Il suffit de se rendre dans un l’hôpital public pour constater l’état lamentable de ces locaux censés accueillir et soigner les patients.

Traitement radiothérapeutique : 2 ans d’attente !
Seuls 7 centres de radiothérapie, dont 2 du secteur privé, existent sur tout le territoire algérien, qui, bien entendu, sont débordés. Il faut attendre 2 ans pour qu’enfin le patient puisse bénéficier du traitement radiothérapeutique, alors qu’en théorie, il faudrait que le patient soit traité dans les 3 semaines qui suivent la prescription.
Afin d’obtenir le premier rendez-vous de consultation radiothérapeutique, il faudra attendre février-mars 2015, ensuite deuxième rendez-vous pour ce qu’ils appellent le centrage, qui permet de cibler la zone de traitement et enfin le troisième rendez-vous arrive après 7 mois d’attente pour enfin commencer le traitement. Il faut donc que le malade patiente 2 ans pour enfin être traité, explique Mme Kettab.
En attendant que la radiothérapie commence, le patient est traité à l’hormonothérapie, qui doit en réalité être prescrite après la radiothérapie. En clair, le patient atteint de cancer est d’abord traité par radiothérapie — entre 10 et 25 séances — ensuite, il sera sous hormonothérapie entre 2 et 5 ans. En l’absence de centres de radiothérapie suffisants, le bon déroulement du traitement n’est pas respecté.

Mastectomie à défaut de radiothérapie
L’association El-Amel déplore le nombre trop élevé de mastectomies à défaut de traitement radiothérapeutique. En effet, les médecins pratiquent dans certains cas une mastectomie par défaut et sans possibilité de reconstruction car l’opération est trop onéreuse et n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le traumatisme de voir son corps mutilé sans possibilité de reconstruction pour raison économique est d’autant plus difficile à vivre et à accepter.

Le cancer du sien touche en majorité des jeunes femmes : une spécificité algérienne
Plus de 12% des femmes atteintes du cancer du sein ont moins de 35 ans, ceci constitue une spécificité algérienne. Au niveau mondial la moyenne est de 2%. L’absence de recherche scientifique sur le sujet ne permet pas de donner d’explication à ce phénomène. Plusieurs hypothèses ont été émises en octobre dernier lors des journées organisées pour le mois du cancer du sein : consommation excessive d’aliments en conserve, mauvaise nutrition, obésité, essais nucléaires menés notamment à Reggane (une étude américaine classe le cancer du sein 2e cancer radio-induit)… Ces explications restent des hypothèses, aucune recherche sérieuse n’a été menée. Ce manque de données sur les causes du cancer du sein, sur la population touchée et l’accès aux soins ne fait que renforcer des dysfonctionnements structurels et des carences déjà existantes dans le système de santé national.

El maârifa, l’autre cancer de l’Algérie
«Pour la majorité des femmes, c'est l'anonymat qui prédomine dans le rapport instauré avec le personnel soignant, mais pour celles qui ont la chance de connaître un agent paramédical, le rapport devient plus chaleureux, leur permettant d'être reçues rapidement, écrit Mohamed Mebtoul dans son article sur le dispensaire du quartier El-Hamri (Oran).
En effet, dans le cas où la patiente effectue un dépistage dans les temps, c'est-à-dire au stade 1 ou 2, le parcours des soins reste un parcours du combattant semé d’embûches.
Les appareils de radiothérapie disponibles et en bon état de fonctionnement ne suffisent pas, les listes d’attente de patients ayant besoin de ce traitement ne cessent de s’allonger, il faut donc attendre au moins 2 ans pour avoir un rendez-vous. Pendant ce temps, la maladie s’aggrave. A cela vient donc se greffer l’autre cancer de notre pays : el maârifa. Pour obtenir un rendez-vous pour une radiothérapie, il vous faut aussi avoir du piston, de la maârifa.
C’est comme cela que l’administration, les hôpitaux, etc., fonctionnent au vu et au su de tous. Plus vous connaissez de personnes bien placées dans l’administration, ou pour les plus chanceux dans le gouvernement, plus vous êtes bien servis, tout le monde connaît cette malheureuse équation.
Toutefois, cette réalité est d’autant plus insupportable lorsqu’elle concerne le domaine médical, les soins. Là, nous touchons le fond et nous creusons plus profond le trou noir dans lequel se trouve déjà le système médical algérien. Le président de la République a donc bien raison d’aller se faire soigner en France et la population de demander «le Val-de-Grâce pour tous !»

Le privé ?
Oui, mais avec un portefeuille bien garni s’il vous plaît !
Certains patients se tournent donc vers le privé pour se soigner, les plus démunis vont jusqu’à contracter des crédits auprès de proches ou institutions pour pouvoir se soigner : 12 000 DA la séance de radiothérapie et 3 500 DA la mammographie, faites le calcul. Avec un salaire moyen de 18 000 DA, on ne peut aller bien loin… Les patients se soignant dans le secteur privé ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale alors qu’ils cotisent : par exemple une consultation chez un gynécologue dans le privé coûte 1 500 DA, la Sécurité sociale n’en rembourse que 100 DA.
De plus, les personnes atteintes de cancer ne bénéficient pas de prise en charge totale par la sécurité sociale, les mammographies sont gratuites pour les femmes de plus de 40 ans et cotisant à la Sécurité sociale. Combien sont-elles ces femmes affiliées à la Sécurité sociale ?

Références :
- Mohamed Mebtoul, La médecine face aux pouvoirs : l’exemple de l’Algérie, socio-anthropologie [en ligne], 5 1 1999, mis en ligne le 15 janvier 2003, consulté le 18 janvier 2014.
- Mebtoul Mohamed. La santé au quotidien : le dispensaire du quartier d'El-Hamri (Oran). In : Sciences sociales et santé. Volume 11, n°2, 1993. Aspects des systèmes de santé dans les pays du Sud. pp. 41-62. doi:0.3406/sosan.1993

Témoignages

Aïcha (prénom modifié) :
«Le problème c’est qu’il n’y a aucun suivi, ils vous opèrent et vous rentrez chez vous sans aucun soutien.»
Aïcha, 60 ans, que nous rencontrons dans la salle d’attente de l’association El-Amel, a découvert son cancer du sein par elle-même, il y a 4 mois. Aïcha dit avoir senti une boule au niveau du sein droit. Elle se rend chez le médecin qui lui prescrit une mammographie : une masse apparaît sur la radio. Elle effectue une IRM qui met en évidence une tumeur. Ensuite, une ponction qui se révèle négative.
Que faire avec ce diagnostic contradictoire ? Il lui est remis un protocole de soins. Aïcha doit commencer les séances de chimiothérapie ; elle se rend donc au service de chimiothérapie. Cependant, elle est renvoyée vers son médecin prescripteur, car elle ne peut commencer la chimiothérapie tant que le diagnostic n’est pas clair : «L’IRM dit qu’il y a un cancer et la ponction est négative, alors que faire ?» Le médecin recommande une opération : «Il faut retirer la masse et refaire une analyse lors de l’opération.» Jour de l’opération, l’analyse de la masse est positive, la tumeur est maligne, une ablation totale du sein malade est effectuée. Aïcha sort après 3 jours d’hospitalisation avec un protocole de soins. Il lui faut prendre rendez-vous pour commencer les séances de radiothérapie, 6 au total. Problème : pas d’accompagnement, ni orientation, ni suivi post-opératoire. Aïcha rentre chez elle avec un sein en moins et des questions sans réponse. «J’étais comme un zombie, je n’ai pas compris ce qui m’arrivait et je ne savais pas quoi faire, qui aller voir. Le problème, c’est qu’il n’y a aucun suivi, ils vous opèrent et vous rentrez chez vous sans aucun soutien ni suivi. J’avais plein de questions : que se passe-t-il après ? Où prendre rendez-vous pour la radiothérapie ? Je ne savais rien.» La sœur d’Aïcha travaille à la Radio algérienne, elle fait une interview avec Mme Kettab : «Ma sœur lui a parlé de moi, et voilà je suis là maintenant. Aujourd’hui, dès que j’ai une question, je viens ici. Pour les séances de radiothérapie, il faut attendre, je n’ai pas encore de rendez-vous. Vous savez, il faut se débrouiller seule dans ce pays, tout fonctionne avec les connaissances, el maârifa. Sans ça, vous n’avez rien.»

Fatma (prénom modifié) :
L’avortement pour raison médicale, un autre tabou
Fatma, 46 ans, mariée, 3 enfants, que nous avons rencontré dans la salle d’attente de l’association, avait découvert, il y a plus d’un an et seule, une boule au sein gauche. «J’ai l’habitude de vérifier, je ne sais pas d’où ça me vient, mais je le faisais souvent.» Elle fait une mammographie, biopsie et ensuite ablation du sein malade. Fatma était enceinte de 4 mois et devait commencer ses séances de chimiothérapie et de radiothérapie. «J’ai demandé au médecin de me faire un papier pour avorter, mais il a refusé au début, j’ai insisté en lui disant que les péchés seraient pour moi. Au final, il me l’a fait, j’ai pu avorter pour raison médicale, sinon je n’aurais pas pu me soigner.»
Fatma a dû se rendre à Blida pour ses séances de radiothérapie, dans le privé donc, car l’attente était trop longue au Centre Pierre-et-Marie-Curie d’Alger.

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